The TRUMAN SHOW

The TRUMAN SHOW, czyli o tym, jak tworzymy hermetyczny świat dla dorastających dzieci z niepełnosprawnościami?

Celowo oddzieliłam dziecko od jego niepełnosprawności. Tak jest poprawnie politycznie, bo przecież niepełnosprawność nie jest całym człowiekiem, a tylko jego częścią. Tak usłyszymy od dobrze przeszkolonego terapeuty lub przeczytamy w publikacjach poświęconych integracji, włączaniu, czy zapobieganiu wykluczeniu społecznemu. Te trzy ostatnie określniki używane są „tam i z powrotem”, w każdym projekcie dotyczącym osób niepełnosprawnych. Można je przeczytać w każdej wręcz formie i przypadku jako uzasadnienie wszelakich działań.

A jak to się ma do potrzeb? Idąc według schematu porozumienia bez przemocy, określamy temat: bezpieczne i szczęśliwe funkcjonowanie dziecka w jego przyszłym dorosłym życiu, w najśmielszych marzeniach z zajęciem, które jest w stanie wykonywać, w jakiejś społeczności, która go zna, akceptuje i lubi, w bliskich relacjach, może nawet partnerskich czy rodzinnych.

Wielu powie, to jest właściwie temat przewodni dla wszystkich rodziców w kontekście przyszłości ich dzieci. To prawda, ale różnica pojawie się już w drugim etapie analizy według zasad porozumienia bez przemocy, kiedy mówimy o tym, jakie to budzi uczucia.

U rodzica dziecka zdrowego, być może pojawi się niepokój, ale również ciekawość, radość, może nawet pozytywna ekscytacja.

A co czuje rodzic dziecka, u którego obserwuje trudności, ba nawet zdiagnozowano deficyty?

A co czuje rodzic, którego dziecko jest trwale niepełnosprawne, nie może chodzić, funkcje fizjologiczne są zaburzone, poziom skuteczności i zaradności jest bardzo obniżony przez anomalie w sferze poznawczej?

Określmy uczucia: potworny lęk, żal i złość.

Lęk, że nie zdoła pomoc swojemu dziecku, a ono samo się nie obroni w trudnej rzeczywistości i w niebezpiecznym świecie. Żal, że nie da się wyrównać niesprawiedliwości tego świata.

Złość, że to mnie spotkało lub że jestem w tym osamotniony, lub że nie ma systemowych rozwiązań.

Oglądamy rodzinne film „The Truman show”.

Komentarz starszej córki „To tak jak z tobą i Zuzią, mamo”. To jedno zdanie wbija mnie w fotel. Jak to o mnie? Przecież ja nie kłamię, a to jest film o kłamstwie. O zakłamaniu rzeczywistości wokół jednej osoby, tak aby stworzyć dla niej idealny klosz. I tutaj już nie da się nie zobaczyć zbieżności. Znalazła je moja starsza córka, bystra i przenikliwa, z głęboko schowana wrażliwością, by nikt i nic jej nie mogło jej dosięgnąć. Ma w sobie tę obserwację, bo sama musiała być elementem „idealnego klosza” i z pewnością poznała też cenę tego procesu. Starsze rodzeństwo dzieci niepełnosprawnych musi zrozumieć i pomóc, a przynajmniej się odnaleźć i dopasować do sytuacji. Młodsze rodzeństwo, często bywa, aby tej chorej siostrze czy bratu nie było samotnie, źle, aby było mu weselej, raźniej, „nie samotnie”. Czasami bywa dowodem na to, że rodzice mogą mieć zdrowe dziecko, czasami pociechą po stracie. Są tacy rodzice, którzy zdają sobie sprawę z tych mechanizmów i że jest w nich ukryta pułapka, a mimo wszystko nie są od nich całkowicie wolni.

Gdzie tkwi ta pułapka? Przecież chcemy dobrze! Zakłamujemy rzeczywistość i sami się zakłamujemy, że jak stworzymy dzieciom alternatywną rzeczywistość, to będzie dobrze. Jest dobrze do czasu, kiedy rodzice żyją, wspierają, czyli dbają o to, by „idealny klosz” był szczelny.

„Co jest waszym celem?” zaskoczył mnie kiedyś pytaniem norweski lekarz neurolog, „Samodzielność” odpaliłam bez zastanowienia, bo to przecież wiedziałam od zawsze.

„A jak to nie będzie możliwe do osiągnięcia?”. I tu już nie miałam odpowiedzi, zamiast tego tama, która trzymała zbiornik uczuć, przerwała się i zlało mnie zupełnie. Nie mogłam przestać płakać. Dlaczego? Bo ktoś ośmielił się podać w wątpliwość „idealny klosz”.

A co jest, poza tym kloszem? Normalne życie ze zwykłymi i niezwykłymi troskami; od dobrej pracy, która pozwala żyć i zaspokajać podstawowe potrzeby, płacenie rachunków, załatwianie spraw w urzędach i instytucjach, planowanie, organizowanie, zarządzanie, czyli wszystko to, co wymaga bystrości, szybkości, przenikliwości. Tego wszystkiego, czego obawiamy się, że zabraknie naszym dzieciom, tym właśnie z niepełnosprawnościami.

Ich wchodzenie w dorosłość, to żegnanie się z tym, co do tej pory zakłamywaliśmy. Być może nawet z ich samodzielnością, z tym że nie uda nam się wszystkiego zaplanować, przewidzieć, przydzielić role. Być może nie zdążymy zmienić systemu, przekonać go, że warto by klosz tworzyło państwo, społeczeństwo, my wszyscy. Nie mam recepty jak to zrobić, sama jestem głęboko w tym procesie ważenia co, kiedy i jak jest ważne, a co mniej. Przyszło mi tak, że zamiast idealnego klosza, wystarczyłby bezpieczny klosz. Taki, który pozwoli prowadzić jakieś nieidealne życie. Mieć swoje radości i troski, codzienne zajęcia, życzliwe osoby wokół, móc pójść na zakupy, zaplanować wakacje.

Czy to za duża, zbyt śmiała intencja? Być może, ale taka wysyłam do świata i sama nie ustaję w jej realizacji, pamiętając o tym, że to nie jedyna moja intencja, bo są jeszcze te dotyczące mnie samej i innych moich bliskich relacji.

Mogłabym tu pisać jak z tematem poradził sobie system norweski. Miałam takie szczęście uczestniczyć zawodowo w realizacji reformy, która w latach dziewięćdziesiątych, zapewniła wszystkim dorosłym osobom z niepełnosprawnościami prawo do samodzielności, w takim zakresie, jaki jest możliwe. Ta reforma zakładała rozwiązanie dużych instytucji i tworzenie małych kompleksów mieszkalnych: osiem do dziesięciu mieszkań, plus część wspólna dla personelu, w takiej ilości, jaka jest potrzebna.

Oczywiście osoby z multiniepełnosprawnościami tzw. niepełnosprawności sprzężone, potrzebowały znacznie więcej wsparcia, osoby niepełnosprawne intelektualnie, osoby ze spektrum autyzmu, osoby z niepełnosprawnością ruchową z reguły trochę mniej.

Nie będę się o tym rozpisywać, bo nie chcę nikogo drażnić, ale jest to bardzo bezpieczny klosz. Taki by wystarczył, prawda? Kto ze mną, ręka w górę, wysyłamy intencję, by to stało się kiedyś możliwe tutaj, u nas, żebyśmy przestali zakłamywać rzeczywistość i przebili wreszcie ten klosz tak jak Truman.